Le Meravigliose Rarità – Concorso Associazione A.Ma.R.A.M.
L’Associazione Malattie Rare Alta Murgia (A.Ma.R.A.M.), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017 (prevista come ogni anno per l’ultimo giorno di febbraio e promossa dall’organizzazione internazionale per le malattie rare EURORDIS), mette a bando il concorso “Le Meravigliose Rarità”.
Il bando di concorso è rivolto agli studenti delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado; la finalità è promuovere la sensibilità dei giovani sul tema delle malattie rare ed educare alla cittadinanza attiva.
La dicitura “malattie rare” raccoglie un gran numero di patologie (l’80% di esse è di natura genetica) che coinvolgono la popolazione nella totalità delle sue fasce e possono, in taluni casi, provocare anche gravi disabilità. La fenomenologia di questo tipo di malattie è particolarmente complessa da diagnosticare: sintomi comuni possono nascondere diverse malattie rare, conducendo a diagnosi sbagliate.
Si definisce “malattia rara”, infatti, quella patologia che presenta una prevalenza minore o uguale a 5 casi su 10.000 persone. Secondo i dati della Regione Puglia, nel Tacco dello Stivale, al 14 maggio 2015, erano registrati 13.304 pazienti affetti da malattie rare.
