Da tempo l’associazione A.I.M.N.R.-Puglia svolge sul territorio della provincia BAT attività di sensibilizzazione, informazione e formazione sugli aspetti salienti relativi alle malattie rare, sostenuta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare e dal Centro Sovraziendale Malattie Rare di Bari. Le iniziative e gli eventi organizzati hanno fatto emergere le drammatiche situazioni che le famiglie colpite da diverse forme di malattie rare devono sostenere quotidianamente e per la maggior parte completamente abbandonate.
Pertanto il progetto di formazione “ Volontariato e Sportello Malattie Rare per aiutare, ascoltare e orientare” che si terrà presso l’ “AUDITORIUM ” del plesso Scolastico S.G.Bosco dell’Istituto Comprensivo “FOSCOLO-LOMANTO” Canosa di Puglia Viale I° Maggio, 17 – CANOSA di PUGLIA (BT) – dal 22 ottobre al 20 novembre articolato in 7 incontri settimanali, promosso dal CSVSN e realizzato dall’A.I.M.N.R.- Puglia, è finalizzato a preparare adeguatamente personale, volontari e portatori di interesse, per sostenere le famiglie che timidamente e con discrezione si approcciano alla nostra associazione.
Parteners del progetto:
– Comune di Canosa di Canosa di Puglia
– Istituto Comprensivo “Foscolo-Lomanto”
– Cooperativa Sociale “Il Sorriso”
– Associazione di Volontariato “Il Cerchio della vita”
– ASL BT.
I relatori del corso sono diverse professionalità esperte in malattie rare, ambito questo in cui è fondamentale possedere conoscenza e competenza, poichè le malattie rare , nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi specifici e drammatici, per cui molto importante è offrire loro un punto di riferimento per aiutare, ascoltare, orientare e dove il sostegno emotivo e psicologico in questi casi risulta peculiare per la persona colpita e i familiari che la assistono.
Tutti gli attori coinvolti nel progetto di formazione collaborano per rispondere ai bisogni e alle esigenze di chi nel silenzio e nella sofferenza affronta i disagi che una patologia rara comporta.
La proposta presentata dall’A.I.M.N.R.-Puglia potrebbe segnare un punto di svolta importante a livello sociale: è un aprirsi al territorio in modo consapevole permettendo di mettere in rete tutte le forze e informare il cittadino e chiunque sia portatore di interesse sui passi da compiere in ambito scolastico, sanitario e amministrativo, quando deve affrontare e combattere una malattia rara.
Per informazioni e contatti rivolgersi a:
Maria Michele (Marilina) Bevilacqua
Presidente A.I.M.N.R.-PUGLIA
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare confederata UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare
Cell. 320 6986719 Tel. 0883/693283
bevilacqua.mariam@libero.it
aimnrpuglia@libero.it