Giovedì 1 Ottobre 2026 dalle 18:00 alle 19:30, Rete Malattie Rare APS – ETS organizza on line su Zoom il webinar “Il cittadino «partecipante» alla ricerca: uso secondario dei dati e intelligenza artificiale”.
La partecipazione è gratuita, previa registrazione al seguente link: https://us06web.zoom.us/meeting/register/lImX8u4KTQ6n7jdr_-3d4A
L’incontro è rivolto a tutte le persone interessate a capire come possono essere utilizzati i dati sanitari nella ricerca scientifica.
Programma
- Marica Nobile – Direttrice Assobiotec – Federchimica (videomessaggio)
- Valentina Grazia Sapuppo, Stati Generali dell’Innovazione | Segretario Associazione RMR APS
- Sara Casati, Bioeticista e Coordinatore del Common Service ELSI di BBMRI.it
- Introduce Riccarda Scaringella, Presidente Associazione RMR APS
- Moderano Renza Barbon e Daniela Grossi, Associazione RMR APS
Il webinar affronta, dal punto di vista del cittadino e del paziente, l’uso dei dati personali per finalità di ricerca scientifica, con riferimento alle Linee guida 1/2026 dell’EDPB – European Data Protection Board. L’approfondimento riguarda le basi giuridiche che possono legittimare il trattamento, i diritti esercitabili e i cambiamenti connessi all’intelligenza artificiale e allo Spazio Europeo dei dati sanitari.
Durante le attività della All Digital Weeks ADW 2026, l’Associazione RMR APS ha portato al grande pubblico, in forma gratuita e accessibile, i temi dell’etica e dell’uso dell’Intelligenza Artificiale in sanità e della digitalizzazione nella ricerca. A partire da quella esperienza abbiamo voluto presentare un nostro nuovo webinar nell’ambito dei “Giovedì di Divina” di Stati Generali dell’Innovazione (SGI), che riprende quei temi e li mette a fuoco su un punto preciso: la ricerca scientifica che lavora con le aspettative e le prospettive del paziente.
Riccarda Scaringella, presidente Rete Malattie Rare APS – ETS
L’incontro fa parte della European Biotech Week 2026, in programma dal 28 Settembre al 5 Ottobre, manifestazione coordinata e promossa a livello nazionale da Assobiotec-Federchimica.
Maggiori informazioni
Associazione Rete Malattie Rare APS
segretario@retemalattierare.it
https://retemalattierare.it/category/webinar/
