Sabato 28 Febbraio 2026 dalle 10:00 alle 13:00, Rete Malattie Rare OdV – ETS organizza un convegno on line in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2026, su piattaforma ZOOM al seguente link: https://us06web.zoom.us/j/84724016853?pwd=ksjFp6vQd53dgfMKIIWbpPSwvet5qM.1.Sabato 28 Febbraio 2026 dalle 10:00 alle 13:00, Rete Malattie Rare OdV – ETS organizza un convegno on line in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2026, su piattaforma ZOOM al seguente link: https://us06web.zoom.us/j/84724016853?pwd=ksjFp6vQd53dgfMKIIWbpPSwvet5qM.1.

Dibattito on line per la Giornata Mondiale Malattie Rare 2026

Nel corso del dibattito si esploreranno percorsi assistenziali di presa in carico di integrazione Ospedale / Territorio in tema di Malattie Rare

Un’equa e appropriata accessibilità non significa standardizzare la cura indipendentemente dal bisogno, ma personalizzarla a seconda del bisogno.

Sabato 28 Febbraio 2026 dalle 10:00 alle 13:00, Rete Malattie Rare OdV – ETS organizza un convegno on line in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2026, su piattaforma ZOOM al seguente link: https://us06web.zoom.us/j/84724016853?pwd=ksjFp6vQd53dgfMKIIWbpPSwvet5qM.1.

Un’equa e appropriata accessibilità non significa standardizzare la cura indipendentemente dal bisogno, ma personalizzarla a seconda del bisogno. Nel corso del dibattito si esploreranno percorsi assistenziali di presa in carico di integrazione Ospedale / Territorio in tema di Malattie Rare evidenziando l’importante lavoro di squadra e di azioni già in atto sviluppati in contesti organizzativi assistenziali diversi e ora in trasformazione.

Intervengono
  • 10:00 – 10:10
    • Riccarda Scaringella, presidente associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Bari
  • 10:10 – 11:00
    • Cinzia Elena Cavestro, Centro Cefalee – malattie rare, ASL CN2 – Alba e Bra
    • Davide Indellicati, Centro Pneumologia – malattie rare, ASL CN2
  • 11:00 – 11:40
    • Alessandra Ancona, Responsabile dell’UOSAVS Centro Territoriale Malattie Rare, ASL Ba della ASL Bari
  • 11:40 – 12:10
    • Angela Tincani, referente Regionale Rete Malattie Rare del Centro di Eccellenza Spedali Civili – Ospedale dei Bambini, ASST Spedali Civili di Brescia
  • 12:10 – 12:50
    • Discussant:
      • Simone Baldovino, già componente Coordinamento Malattie Rare regione Piemonte, Torino
      • Daniela Grossi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Bologna
      • Sabrina Grigolo, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Coordinatrice Rete Associazioni Pazienti, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS, Torino
      • modera Renza Barbon, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Venezia, presidente onorario UNIAMO F.I.M.R. a.p.s. ETS
  • 13:00
    • Conclusioni di Riccarda Scaringella e chiusura dei lavori
Maggiori informazioni

https://retemalattierare.it
https://www.facebook.com/AssociazioneRMR

Simone Salatino
Notizie dal Terzo settore

Gli ultimi articoli pubblicati in «Notizie dal Terzo settore»

Sabato 10 Ottobre 2026 dalle 17:00, la Cooperativa sociale Unsolomondo promuove “Posti Giusti: passeggiata etica-sociale-ambientale”, percorso a tappe alla scoperta di realtà che nella città di Bari sono impegnate nella costruzione di pratiche sociali, ambientali ed economiche più giuste. Partecipazione libera senza prenotazione.Sabato 10 Ottobre 2026 dalle 17:00, la Cooperativa sociale Unsolomondo promuove “Posti Giusti: passeggiata etica-sociale-ambientale”, percorso a tappe alla scoperta di realtà che nella città di Bari sono impegnate nella costruzione di pratiche sociali, ambientali ed economiche più giuste. Partecipazione libera senza prenotazione.

“Posti Giusti: passeggiata etica-sociale-ambientale”

Camminare, ascoltare, connettersi: uno sguardo nuovo sui luoghi della città che creano comunità

La passeggiata nasce per mettere in relazione persone, luoghi ed esperienze che, attraverso pratiche diverse, condividono un’idea comune: costruire una città che metta al centro le persone, le relazioni, l’ambiente e la giustizia sociale.

Venerdì 9 Ottobre 2026 alle 19:00, l’Associazione Liberosso ETS presenta il libro “I sogni dietro l’orizzonte” di Caterina Pasculli, presso il Palazzo della Musica “Don Salvatore Pappagallo”, in via Filippo Cifariello 25 a Molfetta.Venerdì 9 Ottobre 2026 alle 19:00, l’Associazione Liberosso ETS presenta il libro “I sogni dietro l’orizzonte” di Caterina Pasculli, presso il Palazzo della Musica “Don Salvatore Pappagallo”, in via Filippo Cifariello 25 a Molfetta.

Presentazione del libro “I sogni dietro l’orizzonte” di Caterina Pasculli

Scomparsa nel Marzo 2024, è stata per la comunità scolastica e cittadina di Molfetta la “maestra Caterina”

Pubblicato da Liberosso, “I sogni dietro l’orizzonte” è un prosimetro nel quale versi e prosa si intrecciano in un racconto biografico, intimo e sentimentale, attraversato anche da una dimensione onirica. Ricordi, paesaggi marini, amicizie adolescenziali e primi amori, la scrittura restituisce emozioni e frammenti di vita che possono parlare anche a lettrici e lettori di oggi.

Giovedì 15 Ottobre 2026 alle 17:00, il Gruppo Educhiamoci alla Pace OdV invita socie e soci, amiche, amici e simpatizzanti agli Stati Generali del GEP 2026, presso Spazio 13 (primo piano), in via Colonnello De Cristoforis 8 a Bari. Ingresso libero.

Stati Generali del GEP

Incontro aperto per costruire insieme il programma 2026-2027 dedicato al ripudio della guerra

Ogni “idea partecipata” sul ripudio della guerra, che ormai rappresentata la risposta ordinaria e normale a ogni forma di contrasto e conflitto, può contribuire alla definizione del programma annuale 2026-2027.

Martedì 13 Ottobre 2026 alle 18:30, l'associazione C.A.L.C.I.T. organizza l'incontro “Dolore cronico tra difficoltà di ogni giorno e possibilità di cura” con la presentazione del volume “Meglio di così” di Rocco Petta (Autoritas Editore), anestesista con una profonda esperienza nella terapia del dolore, nel Chiostro di San Francesco – Food Policy Hub, in via San Francesco 12 ad Andria. Con il patrocinio del Comune di Andria. Ingresso libero.Martedì 13 Ottobre 2026 alle 18:30, l'associazione C.A.L.C.I.T. organizza l'incontro “Dolore cronico tra difficoltà di ogni giorno e possibilità di cura” con la presentazione del volume “Meglio di così” di Rocco Petta (Autoritas Editore), anestesista con una profonda esperienza nella terapia del dolore, nel Chiostro di San Francesco – Food Policy Hub, in via San Francesco 12 ad Andria. Con il patrocinio del Comune di Andria. Ingresso libero.

Dolore cronico tra difficoltà di ogni giorno e possibilità di cura

Presentazione del volume “Meglio di così” di Rocco Petta, anestesista con una profonda esperienza nella terapia del dolore

Il dolore cronico non è solo una condizione fisica, è un’esperienza che attraversa la mente, le relazioni, l’identità stessa di una persona. Accanto a chi soffre ho imparato che il dolore non chiede solo di esser curato, ma di essere riconosciuto ed ascoltato senza fretta e senza giudizio
Rocco Petta, anestesista con una profonda esperienza nella terapia del dolore, autore di “Meglio di così” per Autoritas Editore

Master di I livello in Diritto e Amministrazione delle Politiche Sociali e del Terzo Settore

Formare professioniste e professionisti capaci di operare nell’incontro tra Pubblica Amministrazione, Enti del Terzo Settore e imprese

Il Master approfondisce la gestione amministrativa e contabile degli ETS, il fundraising, l’amministrazione condivisa, la progettazione delle politiche sociali, i rapporti con gli enti pubblici.

Corso di Formazione per Volontari – Progetto Itaca

Mettersi in gioco, conoscere, ascoltare e scegliere di esserci

Un percorso gratuito per conoscere la salute mentale, le attività dell’associazione e avvicinarsi al volontariato.

“Che ne sarà del mio tenore di vita quando andrò in pensione? Scopri cosa fare oggi per vivere bene anche domani!”

“Conversazioni sul denaro”: incontro su previdenza e pianificazione finanziaria

L’appuntamento approfondisce la pianificazione finanziaria di lungo periodo, la previdenza complementare, le coperture assicurative e gli strumenti di investimento utili a programmare le esigenze future proprie e della propria famiglia.