Giovedì 23 Febbraio 2023 dalle 9:00 alle 16:30, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, APS Bottega del Sorriso, Fondazione Benzi Onlus e Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari – IRCCS organizzano il convegno “I tumori rari: sfide ed opportunità”, presso l’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari.
Iscriviti al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScJzA_xHqmyzDLkGLRCAGEQD17qgGrmlx_2v61fqJp-xPJCmg/viewform
Un momento di incontro e di confronto tra tutti i soggetti coinvolti nella gestione dei tumori e delle malattie rare.
L’obiettivo è sottolineare il valore della collaborazione tra gli stakeholder al fine di soddisfare i bisogni dei pazienti e migliorare l’organizzazione dell’assistenza nonché della ricerca scientifica.
I tumori rari sono un gruppo eterogeneo di oltre 200 tipi di neoplasie e, globalmente considerati, costituiscono circa il 20% di tutti i tumori solidi.
Inoltre, spesso i tumori rari sono associati a malattie rare non oncologiche a causa di alterazioni genetiche che sottendono entrambe le patologie. I tumori rari sono caratterizzati da una prognosi peggiore, rispetto alle forme di tumore più frequenti, a causa di una diagnosi più tardiva, alla scarsità delle opzioni terapeutiche e alla frammentarietà dei trattamenti.
Per la loro complessità, la cura dei tumori rari richiede professionalità specifiche in Centri di riferimento in grado di garantire una gestione clinica multidisciplinare tempestiva e di alto profilo, nonché una collaborazione in rete nazionale ed internazionale.
Non sempre i pazienti con tumore raro e i loro familiari trovano risposte adeguate ai loro bisogni di salute nella nostra Regione e, pertanto, essi sono costretti a migrare in altre Regioni d’Italia.
Nell’ambito delle iniziative della Giornata mondiale delle Malattie Rare, l’Associazione Bottega del Sorriso, l’Istituto Tumori IRCSS Bari e la Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi promuovono il convegno “I tumori rari: sfide ed opportunità”, un momento di incontro e di confronto tra tutti i soggetti coinvolti nei tumori e malattie rare: medici e ricercatori, pazienti e loro familiari, istituzioni, aziende. Tale convegno, di conseguenza, è finalizzato a sottolineare il valore della cooperazione, migliorare l’organizzazione dell’assistenza e incentivare la ricerca.
