Malattie rare: corso sullo sportello informativo

L'A.I.M.N.R.-Puglia Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare, organizza il  corso di formazione “ LO SPORTELLO INFORMATIVO MALATTIE RARE: SPAZIO DI ASCOLTO E SOSTEGNO PER LE FAMIGLIE FRAGILI” in partenariato con il Comune di Minervino Murge e la ASL BT, con il patrocinio di:
– Presidenza del Consiglio  Regione Puglia
– ARES-Puglia   Agenzia Regionale Sanitaria
– Provincia BT Barletta -Andria – Trani
– CSV San Nicola – Bari

Il corso, realizzato con la collaborazione di UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare e coordinato dal dott. Saverio Nenna- Immunologo clinico Dirigente Medico Referente Malattie rare ASL BT presso CoReMar- ARES Puglia, si terrà dal 9 giugno all’8 luglio 2014, presso la Sala Consiliare del Comune di Minervino Murge, P.zza Aldo Moro n.6
Il corso è gratuito ed è rivolto alle associazioni, volontari, operatori sanitari, medici, in particolare  medici di famiglia, cooperative, familiari e  tutti i portatori di interesse.
Gli incontri, complessivamente 6, saranno tenuti da relatori esperti nella gestione delle malattie rare.
La novità dell’evento è rappresentata dal fatto che la tematica sulle malattie rare  sarà  presa  in considerazione  sotto l’aspetto socio-assistenziale, saranno presentate proposte che mirano a favorire l’inclusione sociale e  lavorativa delle famiglie che vivono quotidianamente le difficoltà di una malattia rara.
Relatori e formanti avranno modo di interagire  per definire modalità organizzativa e gestionale di uno sportello informativo dedicato alle malattie rare.
Si prega di estendere l’informazione a tutti gli interessati.

MAGGIORI INFORMAZIONI
tel. 0883/693283     cell. 320 6986719
bevilacqua.mariam@libero.it
aimnrpuglia@libero.it
Segreteria del Corso di Formazione: Giuseppe Vurro   cell. 334 6630356