Il 13 aprile il CONI e l’Associazione Italiana Corea di Huntington – Neuromed organizzano a Roma, presso il Salone d’Onore del CONI, Largo de Bosis 15, un convegno dedicato allo sport e alle malattie rare. In particolare, l’inizitiva si focalizzerà sulla Corea di Huntington e vedrà la partecipazione di Luca Pancalli – Presidente Comitato Nazionale Paralimpico, Luciano Finotto- Presidente Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH-Neuromed), Teresa Petrangolini – Segretario Nazionale Cittadinanzattiva – Tribunale dei Diritti del Malato, Renza Barbon Galluppi- Presidente UNIAMO (Fed. Ital. Mal. Rare), Simona Bellagambi – Advisor di EURORDIS.
PROGRAMMA
10.30 Apertura del Convegno-Introduzione del Dott. Giovanni Petrucci, Presidente del CONI
10.40 Le Malattie Rare: Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore dell’Università ‘Sapienza’ di Roma, Moderatore del Convegno
10.50 Intervento della Dott.ssa Francesca Martini, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
11.10 Comunicare le Malattie Rare: Dr.ssa Margherita De Bac, Giornalista Corriere della Sera
11.30 La Corea di Huntington: Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Centro di Neurogenetica e Malattie Rare, IRCCS NEUROMED
12.00 Intervento di un familiare dell’Associazione Italiana Corea di Huntington
12.15 Chiusura dei lavori da parte del Prof. Luigi Frati
12.30 Rinfresco
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Programma Convegno
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