Sul Bollettino Ufficiale della Regione Puglia n. 133 del 12.09.12 è stata pubblicata la deliberazione della Giunta Regionale n. 1695 del 7 agosto 2012 relativa all'Avvio del S.I.Ma.R.R.P. (Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia).
La Giunta Regionale ha disposto che l’A.Re.S. Puglia (Agenzia Regionale Sanitaria), presso cui è istituito il C.R.M.R. (Coordinamento Regionale per le Malattie Rare), ponga in essere le azioni e gli adempimenti necessari, compresi quelli previsti dalla normativa in materia di tutela dei dati personali, per l’avvio del SIMaRRP quale strumento di supporto alla presa in carico dell’assistito affetto da malattie rare, al fine di assicurare l’interazione e il raccordo con gli altri progetti regionali; si è, inoltre, stabilito che i presidi ed i centri della rete regionale della malattie rare sono tenuti al conferimento dei dati e delle informazioni necessarie al funzionamento del SIMaRRP.
Malattie rare
pubblicato venerdì 21 Settembre 2012
