Sabato 10 Giugno 2023, il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia organizza il convegno “Puglia e Thalassemia – Consapevolezza, Conoscenza, Cura”, a presso Hotel Hi di Bari.
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L’obiettivo del convegno è aumentare la consapevolezza e la conoscenza sulla patologia tramite gli interventi dei principali stakeholder. Da questo, infatti, dipende la qualità della cura e quindi il miglioramento della vita dei pazienti stessi.
Programma
- 9:30 | registrazione partecipanti
- 9:50 | introduce Angela Melidoro, presidente Associazione Italiana Thalassemici – sez. prov. Bari OdV
- 9:55 | Saluti istituzionali (* invitato):
- Michele Emiliano *, presidente Regione Puglia
- Rocco Palese *, assessore Sanità, Benessere animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid-19
- Vito Montanaro, direttore Dipartimento Promozione della Salute e del Benessere Animale – Regione Puglia
- Giuseppina Annichiarico, coordinatrice CoReMaR Regione Puglia
- Valentino Orlandi, presidente UNITED Onlus Thalassemia, Drepanocitosi, Anemie Rare
- Angela Iacono, presidente Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la lotta della talassemia
- Fedele Bonifazi, presidente Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
- Antonio Di Rosario, presidente “Coordinamento Thalassemici Regione Puglia” e Organizzazione di Volontariato Microcitemici di Capitanata – Foggia
- 10:15-11:00 | Prima sessione:
- Stato dell’arte della Rete Thalassemia: prospettive future
Antonella Caroli, dirigente Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR – Regione Puglia - Farmaci Economia
Francesco Colasuonno, responsabile PO Registri di Monitoraggio AIFA e Centri Prescrittori Sezione Farmaci, Dispositivi Medici e Assistenza Integrativa – Regione Puglia - Terapia Trasfusionale nelle Emoglobinopatie
Angelo Ostuni, direttore Struttura Regionale di Coordinamento della Medicina Trasfusionale - modera Dottor Vito Montanaro, direttore Dipartimento Promozione della Salute e del Benessere Animale – Regione Puglia
- Stato dell’arte della Rete Thalassemia: prospettive future
- 11:00-12:15 | Prima sessione:
- Stato dell’arte sulle Terapie Geniche e sul Gene Editing
M. Algeri, U.O. Trapianto Emopoietico e Terapia cellulare e Genica Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma (in collegamento)
- Osteoporosi e Thalassemia: facciamo chiarezza
A. Giusti, dirigente medico responsabilessd malattie metaboliche ossee e prevenzione delle fratture nell’anziano Asl3 Genova (in collegamento)
- modera Luana De Gioia, Presidente Associazione Thalassemici Brindisi ODV
- Stato dell’arte sulle Terapie Geniche e sul Gene Editing
- 12:15-13:00 | Prima sessione:
- La Cardiopatia nelle Emoglobinopatie: luci e ombre
G. E. Derchi, E.O. Galliera Genova – ICLAS Istituto Clinico Ligure di Alta Specialità
- Il problema del Carcinoma Epatico e del suo trattamento
A. Mangia, responsabile Unità Dipartimentale di Epatologia, Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo
- EMIOT network: una Rete per il paziente con Thalassemia
Vincenzo Positano, Ingegneria Bioemedica Università di Pisa
- modera Pierluigi Milanese, presidente Associazione Giovanile Thalassemici della Provincia di Lecce
- La Cardiopatia nelle Emoglobinopatie: luci e ombre
- Domande dei pazienti al termine della Prima sessione
- 13:00-14:00 | light lunch
- 14:00-15:15 | Seconda sessione
- I progressi nella gestione e cura della Thalassemia in Puglia: nuove terapie I
P. Musto, ordinario di Ematologia Università Aldo Moro, Bari, Direttore OUC di Ematologia con Trapianto, AOU Consorziale Policlinico di Bari
A. Vitucci, Dirigente Medico dell’U.O. di Ematologia con Trapianto Policlinico di Bari - I progressi nella gestione e cura della Thalassemia in Puglia: nuove terapie II
M. P. Solfrizzi, dirigente Medico Ematologo U.O.C. Ematologia e Centro Trapianti con incarico per Malattie Ematologiche Rare Ospedale A. Perrino di Brindisi - L’aspetto psicologico nei pazienti cronici
Roberta Fanelli, dirigente psicologo del consultorio familiare Bari-Carbonara-Cegle-Loseto ASL Bari - modera Claudio Mele, presidente Unione Salentina Talassemici Casarano
- I progressi nella gestione e cura della Thalassemia in Puglia: nuove terapie I
- 15:15-16:30 | Seconda sessione
- Tavola Rotonda con i Clinici della Rete della Thalassemia della Regione Puglia:
- moderano Cosimina Congedo, presidente Associazione Lotta alla Thalassemia Giovanni Tamborino ONLUS – Gallipoli e Silvia Summa, presidente Associazione per la guarigione dalla Thalassemia – Manduria
- Amalia Acquafredda – Bari;
- Valerio Cecinati – Taranto;
- Giovanni D’Agostino – Gallipoli (LE);
- Giovanni Carlo Del Vecchio – Bari;
- Raimondo Ferrara – Trani (BT);
- Maria Chiara Longo – Bari;
- Pellegrino Musto– Bari;
- Antonio Palma – Bari;
- Domenico Pastore – Brindisi;
- Roberta Anna Renni – Casarano (LE);
- Michele Santodirocco – San Giovanni Rotondo (FG);
- Roberto Sarli – Manduria (TA);
- Marilena Serra – Lecce;
- Maria Pia Solfrizzi – Brindisi;
- Filomena Sportelli – Foggia;
- Domenico Visceglie – Bari;
- Angelo Antonio Vitucci – Bari
- Tavola Rotonda con i Clinici della Rete della Thalassemia della Regione Puglia:
- 16:30 | conclusioni e chiusura lavori
Il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia è un’associazione di secondo livello costituito da 7 associazioni presenti sul territorio pugliese e che opera per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e persegue per il tramite dei propri associati le seguenti finalità:
- instaurare collaborazioni per una migliore gestione dei Servizi Trasfusionali e dei Centri di Thalassemia, con tutte le Associazioni e con tutti i soggetti interessati ai problemi dei Thalassemici sia locali che nazionali;
- garantire la tutela dei pazienti thalassemici residenti in Puglia presso le Istituzioni di livello nazionale, regionale e locale, nonché, presso l’Azienda Sanitaria Locale (ASL);
- promuovere e sostenere le iniziative utili al miglioramento dei Centri per la cura della Thalassemia e alla sensibilizzazione della donazione del sangue.
