Puglia e Thalassemia – Consapevolezza, Conoscenza, Cura – Centro di Servizio al Volontariato San Nicola

Sabato 10 Giugno 2023, il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia organizza il convegno “Puglia e Thalassemia – Consapevolezza, Conoscenza, Cura”, a presso Hotel Hi di Bari.

Registrati al seguente link: https://iscrizioni.cicsud.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=2320

L’obiettivo del convegno è aumentare la consapevolezza e la conoscenza sulla patologia tramite gli interventi dei principali stakeholder. Da questo, infatti, dipende la qualità della cura e quindi il miglioramento della vita dei pazienti stessi.

Programma

9:30 | registrazione partecipanti
9:50 | introduce Angela Melidoro, presidente Associazione Italiana Thalassemici – sez. prov. Bari OdV
9:55 | Saluti istituzionali (* invitato):
- Michele Emiliano *, presidente Regione Puglia
- Rocco Palese *, assessore Sanità, Benessere animale, Controlli interni, Controlli connessi alla gestione emergenza Covid-19
- Vito Montanaro, direttore Dipartimento Promozione della Salute e del Benessere Animale – Regione Puglia
- Giuseppina Annichiarico, coordinatrice CoReMaR Regione Puglia
- Valentino Orlandi, presidente UNITED Onlus Thalassemia, Drepanocitosi, Anemie Rare
- Angela Iacono, presidente Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la lotta della talassemia
- Fedele Bonifazi, presidente Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
- Antonio Di Rosario, presidente “Coordinamento Thalassemici Regione Puglia” e Organizzazione di Volontariato Microcitemici di Capitanata – Foggia
10:15-11:00 | Prima sessione:
- Stato dell’arte della Rete Thalassemia: prospettive future
  Antonella Caroli, dirigente Servizio Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale Rapporti Istituzionali e Capitale Umano SSR – Regione Puglia
- Farmaci Economia
  Francesco Colasuonno, responsabile PO Registri di Monitoraggio AIFA e Centri Prescrittori Sezione Farmaci, Dispositivi Medici e Assistenza Integrativa – Regione Puglia
- Terapia Trasfusionale nelle Emoglobinopatie
  Angelo Ostuni, direttore Struttura Regionale di Coordinamento della Medicina Trasfusionale
- modera Dottor Vito Montanaro, direttore Dipartimento Promozione della Salute e del Benessere Animale – Regione Puglia
11:00-12:15 | Prima sessione:
- Stato dell’arte sulle Terapie Geniche e sul Gene Editing
  M. Algeri, U.O. Trapianto Emopoietico e Terapia cellulare e Genica Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma (in collegamento)
- Osteoporosi e Thalassemia: facciamo chiarezza
  A. Giusti, dirigente medico responsabilessd malattie metaboliche ossee e prevenzione delle fratture nell’anziano Asl3 Genova (in collegamento)
- modera Luana De Gioia, Presidente Associazione Thalassemici Brindisi ODV
12:15-13:00 | Prima sessione:
- La Cardiopatia nelle Emoglobinopatie: luci e ombre
  G. E. Derchi, E.O. Galliera Genova – ICLAS Istituto Clinico Ligure di Alta Specialità
- Il problema del Carcinoma Epatico e del suo trattamento
  A. Mangia, responsabile Unità Dipartimentale di Epatologia, Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo
- EMIOT network: una Rete per il paziente con Thalassemia
  Vincenzo Positano, Ingegneria Bioemedica Università di Pisa
- modera Pierluigi Milanese, presidente Associazione Giovanile Thalassemici della Provincia di Lecce
Domande dei pazienti al termine della Prima sessione
13:00-14:00 | light lunch
14:00-15:15 | Seconda sessione
- I progressi nella gestione e cura della Thalassemia in Puglia: nuove terapie I
  P. Musto, ordinario di Ematologia Università Aldo Moro, Bari, Direttore OUC di Ematologia con Trapianto, AOU Consorziale Policlinico di Bari
  A. Vitucci, Dirigente Medico dell’U.O. di Ematologia con Trapianto Policlinico di Bari
- I progressi nella gestione e cura della Thalassemia in Puglia: nuove terapie II
  M. P. Solfrizzi, dirigente Medico Ematologo U.O.C. Ematologia e Centro Trapianti con incarico per Malattie Ematologiche Rare Ospedale A. Perrino di Brindisi
- L’aspetto psicologico nei pazienti cronici
  Roberta Fanelli, dirigente psicologo del consultorio familiare Bari-Carbonara-Cegle-Loseto ASL Bari
- modera Claudio Mele, presidente Unione Salentina Talassemici Casarano
15:15-16:30 | Seconda sessione
- Tavola Rotonda con i Clinici della Rete della Thalassemia della Regione Puglia:
  - moderano Cosimina Congedo, presidente Associazione Lotta alla Thalassemia Giovanni Tamborino ONLUS – Gallipoli e Silvia Summa, presidente Associazione per la guarigione dalla Thalassemia – Manduria
  - Amalia Acquafredda – Bari;
  - Valerio Cecinati – Taranto;
  - Giovanni D’Agostino – Gallipoli (LE);
  - Giovanni Carlo Del Vecchio – Bari;
  - Raimondo Ferrara – Trani (BT);
  - Maria Chiara Longo – Bari;
  - Pellegrino Musto– Bari;
  - Antonio Palma – Bari;
  - Domenico Pastore – Brindisi;
  - Roberta Anna Renni – Casarano (LE);
  - Michele Santodirocco – San Giovanni Rotondo (FG);
  - Roberto Sarli – Manduria (TA);
  - Marilena Serra – Lecce;
  - Maria Pia Solfrizzi – Brindisi;
  - Filomena Sportelli – Foggia;
  - Domenico Visceglie – Bari;
  - Angelo Antonio Vitucci – Bari
16:30 | conclusioni e chiusura lavori

Il Coordinamento Thalassemici Regione Puglia è un’associazione di secondo livello costituito da 7 associazioni presenti sul territorio pugliese e che opera per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale e persegue per il tramite dei propri associati le seguenti finalità:

instaurare collaborazioni per una migliore gestione dei Servizi Trasfusionali e dei Centri di Thalassemia, con tutte le Associazioni e con tutti i soggetti interessati ai problemi dei Thalassemici sia locali che nazionali;
garantire la tutela dei pazienti thalassemici residenti in Puglia presso le Istituzioni di livello nazionale, regionale e locale, nonché, presso l’Azienda Sanitaria Locale (ASL);
promuovere e sostenere le iniziative utili al miglioramento dei Centri per la cura della Thalassemia e alla sensibilizzazione della donazione del sangue.