ASSOCIAZIONE: A.I.M.N.R.- PUGLIA (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare)
PROGETTO: “Volontariato e Sportello Malattie Rare per aiutare, ascoltare e orientare”
Nell’ambito delle malattie rare e nel complesso di relazioni tra medici, ricercatori, istituzioni e pazienti, le associazioni svolgono un ruolo essenziale sia nella vita quotidiana che nei luoghi di cura e di ricerca. Le associazioni operano non solo nell’interesse dei loro pazienti, ma anche dei medici, dei ricercatori e delle istituzioni. Grazie alla loro attività, spesso misconosciuta, sono state realizzate, a livello nazionale e internazionale, quelle iniziative che aiutano le persone affette dalle malattie rare. Le associazioni promuovono la ricerca per le patologie rare, le fanno conoscere, estendono le informazioni e stimolano la società civile a intervenire. Il maggior disagio delle persone fragili è determinato dalla disinformazione. Per questo nasce il bisogno di creare uno sportello informativo caratterizzato dalla presenza di un case-manager (tutor o persona che guida) per offrire un servizio utile a chi è colpito da una patologia rara e che è alle prese con la difficoltà di diagnosi e alla ricerca di un Centro di Riferimento.
La novità del percorso progettuale sta nella proposta di coinvolgere i formanti in attività di simulazione relative alla corretta gestione di uno sportello informativo per malattie rare, dove dovrebbero interagire diverse competenze che siano in grado di accogliere , informare, guidare e orientare la persona che è alle prese con le difficoltà che anche un sospetto di malattia rara comporta.
Pertanto ad una prima fase teorica e di conoscenza si passerà ad una più pratico-operativa dove tutti gli attori avranno un preciso ruolo e compito da svolgere in modo da favorire nei partecipanti, l’acquisizione della capacità gestionale e organizzativa di uno sportello informativo.
